(Adnkronos) – Rafforzare il ruolo delle associazioni di pazienti come interlocutori sempre più qualificati e partecipi all’interno del sistema salute, è l’obiettivo della nuova edizione della Patient Association Academy, il progetto promosso da Johnson & Johnson che oggi, a Milano, ha riunito le associazioni pazienti, le istituzioni e diversi stakeholder per un confronto sul futuro della sanità. Dopo il percorso avviato nelle precedenti edizioni, che ha portato alla definizione della ‘Carta dei valori’ e del ‘Manifesto’ come elementi fondanti dell’iniziativa, quest’anno l’Academy compie un ulteriore passo in avanti con la presentazione dell’Agenda strategica 2026-2028. Il progetto – informa la farmaceutica in una nota – coinvolge oltre 40 associazioni attive in diversi ambiti terapeutici, arrivando a rappresentare complessivamente circa 16 milioni di pazienti, a conferma della crescente rilevanza del loro contributo nel sistema salute.
In un contesto caratterizzato da profonde trasformazioni – dall’invecchiamento della popolazione all’aumento delle cronicità, fino alla necessità di garantire un accesso equo all’innovazione – il contributo delle associazioni di pazienti si conferma sempre più centrale per rendere il sistema salute più inclusivo, sostenibile e realmente centrato sulle persone. La Patient Association Academy si configura come uno spazio strutturato di collaborazione e condivisione, volto a consolidare una base comune di valori e competenze e a sostenere un contributo più autorevole e riconoscibile delle associazioni nel dialogo con le istituzioni e gli altri attori del sistema.
L’Agenda strategica 2026-2028 rappresenta il risultato di un percorso partecipato, sviluppato attraverso momenti di confronto, analisi del contesto e laboratori tematici, con l’obiettivo di individuare priorità comuni e rafforzare la capacità propositiva dei pazienti. Il documento – si legge nella nota – identifica alcuni ambiti chiave su cui orientare il contributo delle associazioni nei prossimi anni: il rafforzamento dell’assistenza territoriale e della prossimità delle cure, la garanzia dei diritti esigibili e dell’equità di accesso, la valorizzazione della prospettiva dei pazienti nei processi di valutazione dell’innovazione e un maggiore coinvolgimento nella ricerca clinica. Per ciascuna di queste aree, l’Agenda individua anche specifiche direttrici di intervento e call to action rivolte alle istituzioni, con l’obiettivo di favorire l’adozione di strumenti concreti e soluzioni coerenti con i bisogni espressi dai pazienti. In questo senso, si configura come una vera e propria piattaforma di dialogo, pensata per orientare il confronto con i decisori e contribuire alla definizione delle priorità del Servizio sanitario nazionale.
“In Johnson & Johnson crediamo che il futuro dei sistemi sanitari si costruisca attraverso ascolto, collaborazione e responsabilità condivisa – afferma Jacopo Murzi, amministratore delegato, Innovative Medicine, Johnson & Johnson Italia – Nessuna innovazione in sanità è davvero tale se non tiene conto della voce di chi vive la malattia ogni giorno: le associazioni di pazienti sono co-autrici delle soluzioni, perché in grado di comprendere i bisogni reali e contribuire a orientare le scelte di sistema. Con la Patient Association Academy e la nuova Agenda strategica vogliamo continuare a sostenere un percorso di partecipazione sempre più consapevole e incisivo. In Johnson & Johnson vogliamo lavorare con e per i pazienti, per un sistema sanitario sempre più inclusivo e sostenibile”.
Aggiunge Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità Regione Lombardia: “Le associazioni di pazienti rappresentano un interlocutore imprescindibile per costruire politiche sociali sempre più vicine ai bisogni reali delle persone. Regione Lombardia crede fortemente nel valore della partecipazione e del dialogo strutturato con il Terzo Settore, perché ascoltare l’esperienza dei pazienti significa rendere il nostro sistema sociosanitario più efficace, inclusivo e capace di rispondere alle sfide del presente. L’Agenda strategica che nasce dal percorso della Patient Association Academy testimonia come il confronto tra istituzioni, professionisti, imprese e associazioni possa tradursi in proposte concrete per generare valore a beneficio dell’intera comunità”.
Con la Patient Association Academy “vogliamo contribuire a rafforzare il ruolo delle Associazioni di Pazienti come interlocutori sempre più competenti, strutturati e riconoscibili nel sistema salute – sottolinea Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia – L’Agenda strategica 2026-2028 rappresenta un passaggio importante di questo percorso: non un semplice documento di indirizzo, ma una piattaforma condivisa di priorità e proposte, costruita a partire dall’esperienza delle associazioni e orientata al dialogo con istituzioni e comunità scientifica. Per Johnson & Johnson, sostenere questo lavoro significa promuovere una sanità più partecipata, capace di integrare la voce dei pazienti nei processi decisionali e di generare soluzioni più vicine ai bisogni reali delle persone”.
L’Agenda strategica, per Ferruccio Buora, consigliere di Europa Uomo, “nasce da un percorso di confronto vero, in cui associazioni diverse hanno scelto di mettere a fattor comune esperienze, priorità e competenze. Il suo valore sta proprio nella capacità di trasformare bisogni spesso frammentati in una proposta collettiva, più forte e di valore per il Sistema sanitario. Come Steering Committee, abbiamo lavorato perché questo documento potesse rappresentare non solo una sintesi del percorso fatto, ma anche uno strumento concreto per incidere nei luoghi in cui si definiscono le politiche sanitarie”.
Per le persone che convivono con patologie croniche o condizioni complesse, “l’esigibilità dei diritti e l’equità di accesso non sono principi astratti, ma elementi che incidono ogni giorno sulla qualità della vita”, rimarca Giovanna Campioni, direttore generale Aicca Ets – Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti. “L’Agenda richiama il sistema salute alla necessità di rendere più omogenea, trasparente e accessibile la presa in carico, superando le differenze territoriali e rafforzando il ruolo delle Associazioni come interlocutori stabili nei percorsi di programmazione e valutazione”. Secondo Ludovica Donati, Community Manager di Apiafco, “il contributo delle associazioni di pazienti è decisivo quando riesce a portare nei processi decisionali non solo la testimonianza, ma anche dati, evidenze e conoscenza diretta dei bisogni. Per questo l’Agenda insiste sulla necessità di una partecipazione più strutturata: essere ascoltati non basta, serve poter contribuire in modo riconoscibile alla costruzione delle soluzioni, dall’organizzazione dei servizi alla valutazione dell’innovazione”.
Infine, Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei Gruppi di pazienti Aile il presidente di Ail Torino, commenta: “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nei processi di innovazione è una condizione essenziale per rendere il sistema più vicino alle persone. Le associazioni possono aiutare a individuare bisogni non ancora intercettati, migliorare la comprensibilità dei percorsi e favorire una maggiore aderenza tra ricerca, accesso e qualità della vita. L’Agenda strategica 2026-2028 indica una direzione chiara: passare da una partecipazione episodica a un confronto continuativo, competente e realmente integrato nei processi di cura e innovazione”.
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