PISTOIA – Giornata mondiale delle malattie rare, venerdì 28 febbraio, all’imbrunire, le logge del Palazzo comunale si illumineranno di blu.
L’iniziativa, giunta alla 18esima edizione e promossa dall’associazione Nf2 Project, che si occupa di pazienti con rare patologie del sistema nervoso, vede dunque l’adesione del Comune di Pistoia alla campagna di sensibilizzazione di Uniamo (Federazione italiana malattie rare).
“Un’illuminazione blu del Palazzo comunale accende l’attenzione sulla ricerca – sottolinea Anna Maria Celesti, assessore alle politiche di inclusione sociale – Le malattie rare interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 300 milioni nel mondo, con circa 8mila patologie conosciute. Tuttavia, solo per il 5 per cento di queste malattie esiste un trattamento farmacologico, rendendo la ricerca scientifica l’unica reale speranza di miglioramento per la qualità della vita dei pazienti. Ciascuna storia di chi convive con una patologia rara merita attenzione, ascolto e sostegno. Purtroppo, in Italia gli investimenti nel settore rimangono insufficienti e poco coordinati, rallentando così i progressi verso cure efficaci. È dunque importante portare avanti iniziative come questa, che non si limitano a un gesto simbolico, ma rappresentano un impegno a sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la ricerca”.
L’appuntamento, che si svolge grazie alla campagna del Forum toscano associazioni malattie rare (Tamr), si inserisce tra le iniziative della Rare diseases day, la Giornata mondiale delle malattie rare, fondata da Eurordis (Federazione europea delle associazioni dei pazienti rari).
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito dell’associazione.
